Башта бер улында, аннан икенче улларында да сирәк очрый торган авыру ачыклана...

Удмуртиянең Ижау каласында яшәүче Тимировлар бүген бер җылы сүзгә дә мохтаҗ. Олы уллары Ниязга – 9, кечкенәсе Исмаилгә 3 яшь. Икесе дә  Миодистрофия Дюшенна диагнозы белән чирли. Мондый чир белән авыручы 18 яшькәчә булган балаларны Россиядә эшләп килүче “Круг добра” хәйрия фонды үз канаты астына алган. Фонд организмда үзгәрешләр барлыкка килүне берничә елга кичектереп торучы Аталурен препараты белән ярдәм итә. Тик бу препарат дәваламый, ә 9-10 яшьтә инвалид арбасына утырырга тиешле балага тагын берничә ел үзе йөри алу мөмкинлеге генә бирә. 

Нияз да, Исмаил дә сау-сәламәт булып дөньяга килә. Нияз 2019 елның август аенда бик каты авырый башлый, табиблар бронхит диагнозы куя. Әнисе белән бергә аны хастаханәгә салалар. Ижау табиблары биргән дәвалар малайда уңай якка үзгәрешләр генә китерми. Аптырагач, КФК, АЛТ анализлары алып карарга булалар. Анализлары шәптән булмый. Удмуртия табиблары Ниязда  Миодистрофия Дюшенна түгел микән, дип шиккә кала. Кабат анализлар алып, Мәскәүгә җибәрәләр. Анализлар коточкыч диагнозның дөреслеген раслый. Бу хакта әнисенә дә әйтәләр. Эльвира улында сирәк очрый торган авыру икәнен башта белми, бу хакта аңлатучы да булмый. Нинди чир икән дип интернеттан караганнан соң гына аптырап кала. Берникадәр вакыттан соң, ата белән ананың йөрәгенә тагын бер яра салып, төпчек улларында да шушы чир икәнен әйтәләр. 

Тимировлар 2019 елдан бирле Мәскәүгә тернәкләндерү узарга бара. Башта Нияз белән баралар, аннан аларга Исмаил дә кушыла. Анда балаларны тагын бер кат ныклап тикшерәләр. Нияз белән беренче барганда ук аның йөрешендә үзгәрешләр күренә башлый. Нияз да, Исмаил дә башка яшьтәшләреннән үзләренең гәүдә төзелешләре, атлап йөрүләре һәм ... йөзләренә чыккан сагышлы күзләре белән аерыла. Читтән карап торышка таза гәүдәле, сау-сәламәт, мускуллары зур булып күренеп торсалар да, аларның мускуллары тартылган, эчләре чыккан. Нияз әлегә баскычтан үзе менә, әмма көчкә күтәрелә. Мускуллары тартыша, гадәти балалар кебек чаба-чаба, сөенә-сөенә менә, уйнап менә алмый. Йөрәк мускуллардан торганлыктан, бу чир белән интегүче балаларның йөрәкләренә дә бик нык зыян килә. Әлеге диагноз белән моңа кадәр 20 яшькәчә генә яши алганнар. Хәзер вәзгыять үзгәргән. 

Гаилә һәм туганнары балаларга ярдәм итү максаты белән интернет аша төрле җирләргә, хәйрия фондларына мөрәҗәгать итәләр. Бу чирне дәвалый алырлык чит илләрдәге клиникаларны белешәләр. Нияз  авырый башлаган елда, әлеге чир дәвалап булмый торган авырулар рәтендә була. 2023 елда, Америка Кушма Штатларында Элевидис дигән препарат уйлап табалар. Авыручы кеше, бер тапкыр әлеге системаны алганнан соң, геннар үзгәрә, бала тулы канлы тормыш белән яшәү мөмкинлеге бирә. Тик әлеге инфузион терапияне (система терапиясе) бала инвалид коляскасына утырганчы ясарга кирәк. 

Тимировлар эзләнә торгач, шушы чирне дәвалаучы Дубайдагы клиника барлыгын белеп ала. Андагы табиблар әти-әнисенә өмет чаткысы бирә. 2024 елның ноябрь аенда дәвалау өчен счет бирәләр. Ниязны дәвалау өчен 2,9 миллион доллар кирәк.  Безнең акчага әйләндергәндә, 283 миллион сум. Доллар курсы төшә башлагач, бу сумма 235 миллион сумга калган. Гаилә бүгенге көндә 18, 5 миллион сум акча җыйган инде. Тик бу сумма бик аз.  

Ничек тә сабыйларның гомерен саклап каласы иде. Ниязның әтисенең туганы Илүзә Тимирова әйтүенчә, алар кайларга, кемнәргә генә мөрәҗәгать итмәгән. “Бары Элевидис препараты балаларның гомерен саклап калачак. Ул бер тапкыр ясала һәм геннарны үзгәртеп, балага савыгырга ярдәм итә, – ди Илүзә. – Балаларның әтисе минем бертуганым. Без – Актаныш районы кешеләре, киленебез Удмуртиядән. Туганым гаиләсе белән Ижау шәһәрендә яши. Исмаилгә 3 кенә яшь, әлеге прерпарат 4 яшьтән соң гына ясала. Нияз 9 яшьтә булгач, аны Элевидис препараты белән савыктыру мөмкинлеге бар. 4 яше тулганнан соң, Исмаилгә дә шушы дару кирәк булачак,” – дип өзгәләнә апалары.   

Якташларының шундый хәләдә белүен белеп алган җырчы, Татарстан Республикасының атказанган артисты Лилия Муллагалиева  райондашларына бик тә ярдәм итәсе килеп, халыкка мөрәҗәгать юллаган. Бу хакта безгә Лилия ханым хәбәр итте. “Шушы сабыйны аякка бастырыр өчен, кем күпме булдыра ала, әйдәгез, ярдәм итик. Изге эш бервакытта да җирдә ятмый. Исән-имин булып, ярдәм өмет итүче сабыйларга ярдәм кулы сузсак иде”, – ди Лилия Муллагалиева.   

Әлегә Ниязны терелтер өчен акча җыялар. Акча Исмаилгә дә кирәк булачак. Сабыйга ярдәм итәргә теләүчеләр өчен әнисе Эльвира Миннесагыйт кызы Тимирова исеменә теркәлгән 7 (912) 872-58-00 телефон номеры аша, Саклык банкы, Дата Банк, Т-Банкларына акча җибәрергә була. Банклар счетны япмасыннар өчен, комментариягә “Ниязу на лечение” яки “Помощь Ниязу”, дип язарга кирәк. 

Ниязның да, Исмаилнең дә иң зур теләге – матур уенчыклар алу түгел, башка яшьтәшләре кебек сау-сәламәт бала булып, рәхәтләнеп йөри алу.